Ren hygge

Selvom det ikke er jul, kan man da godt hygge med nissehue/kasket på :-)

Besøg på børnepsyk.

I dag skulle jeg til undersøgelse på børnepsyk. i Glostrup. Mens vi sad og ventede, begyndte deres brandalarm at hyle. Hele bygningen blev evakueret. Vi skulle lige vente til brandvæsnet havde været inde og tjekke. Det var nogle håndværkere der havde arbejdet lidt for hurtigt :-) Så vi fik lov til at gå ind igen kort tid efter.

Sendt syg hjem

Når nu jeg skal være syg igen, igen....så er det jo ikke dårligt at komme hjem til mor og få nybagte småkager og cacaomælk :-)

Gangnam Style

Min mor og jeg sidder her og ser Go' på TV2. De fortæller om gangnam style...den synes jeg lyder godt, så jeg skynder mig ind til min computer og finder den på youtube....min mor blev godt nok overrasket over det gik så hurtigt. Hun havde nemlig spurgt om hun skulle finde den til mig, men det kan jeg altså godt selv...haha Hun så altså lidt sjov ud i hovedet

Normal Syndrom

Normal Syndrom

Advarsel: Den følgende information er tænkt som et forsøg på seriøst at beskrive et interessant problem. Det er ikke meningen at fornærme nogen undtagen måske nogle få læger.

Et forældrepar får en prænatal diagnose:

" Jeg er meget ked af det - jeg har resultatet af de genetiske prøver, og de har bekræftet vores mistanke om, at dit foster er, hvad vi kalder "normalt".
Nogle foretrækker at bruge betegnelsen "normal syndrom". Syndromet kan let identificeres ved fuldstændig mangel på ethvert interessant genetisk karaktertræk. Jeg ved, at det vil komme som et chok for dig, men du bør være opmærksom på, hvad det efter al sandsynlighed kommer til at betyde.

Hvis dit foster overlever resten af svangerskabet og fødslen, hvilket er mere og mere almindeligt nu til dags, vil hun eller han skulle se nogle alvorlige udfordringer i øjnene. Børn, der lider af normalitet, er udsat for helbredsmæssige og psykiske problemer. Det er med sikkerhed, vi kan sige, at
det barn i sin opvækst vil blive udsat for en endeløs række af vira, og bakterieangreb. Barnet vil også skade sig selv eller andre på grund af dets store energi.

Barnets store krav til dig vil være et pres på dig og resten af familien, og selvfølgelig vil dit forhold til din partner blive stærkt belastet og efter al sandsynlighed ende i en opslidende separation og skilsmisse. Hvis du har andre børn, og selvom de også lider at normalitet, vil de blive jaloux på
den nye og al den ekstra opmærksomhed, som denne kræver.

Mange søskende vil blive psykisk skadet af den nye situation. Jeg behøver næppe at fortælle dig om de økonomiske konsekvenser - selv om de er enorme, vil de ikke være noget sammenlignet med de følelsesmæssige storme, du vil komme ud i.

Efter et stykke tid kan du være heldig at finde ud af, at barnet er et venligt og kærligt væsen, der måske finder midlertidig glæde i ting som musik, dans, mad eller legetøj.

Så hvis barnet overlever den tidlige barndom, vil et "normalt" barn" sikkert vokse op som en "normal" voksen.

Dine år af afsavn vil så blive honoreret med ulydighed, vildskab og ubetænksomhed. Ude af stand til at finde lykke og tilfredshed, og barnet vil behandle dig med foragt, indtil det lykkes at flytte hjemmefra.

Selv efter dette vil savnene fortsætte, barnet vil gentagne gange komme tilbage for at prøve at slå dig for penge. Det vil bebrejde dig for dets egne fejl og gang på gang efterlade dig bitter og usikker.

Barnet bliver med stor sandsynlighed kriminelt - mere end hver fjerde "normal" får problemer med loven, mange kommer i fængsel, og ligeledes får mange problemer med alkohol og stofmisbrug, "Normales" ægteskaber er ofte ulykkelige og korte - over halvdelen ender med skilsmisse.

Selvom de får succes, skyldes det ofte den observerede tendens hos "normale" til grådighed. Chancen for, at de vil dele deres succes med dig, er forsvindende lille.

Til slut skal du vide at "normale" for det meste dør før tiden. 23 procent vil dø af cancer, og 33 procent vil dø af hjertesygdomme. Hundreder hvert år i dette land alene, er så frustrerede over deres tilværelse, at de tager deres eget liv.

Jeg er ked af at måtte fortælle dig, at mange vil få et ensomt, pinefuldt og meningsløst liv.

Jeg er bange for, at "Normal Syndromet" er en genetisk tilstand, der har indflydelse på hver eneste celle i kroppen, og derfor ikke kan kureres.

Afbrydelse af svangerskabet er en mulighed.

Skal vi træffe en aftale med det samme?"

(Oversat af John Møller, direktør i LEV)

Af Bob Lincoln

Rejsen til Holland

Nogle tanker, skrevet af Emily Pearl Kingsley,
om det at være mor til et handicappet barn:


Rejsen til Holland


At vente et barn er som at planlægge en drømmerejse til Italien.
Du køber en masse rejsehåndbøger og lægger eventyrlige planer.
Colloseum, Michelangelos David, gondolerne i Venedig.
Du lærer Italiensk. Alt er meget spændende...
Efter måneders spændt forventning kommer endelig dagen...
Du pakker dine kufferter og tager af sted. Flere timer senere lander maskinen.
Stewardessen kommer ind og siger: "Velkommen til Holland"

"HOLLAND?" råber du. "Hvad mener du med Holland?
Jeg har bestilt en rejse til Italien! Jeg skulle være i Italien!
Hele mit liv har jeg drømt om at komme til Italien!"
Men der er lavet om på fartplanen.
Maskinen er landet i Holland, og der må du blive...

Det er vigtigt, at de ikke har ført dig til et rædsomt sted.
Et sted fuldt af pest, sult og sygdom.
Det er bare et sted, som er anderledes.
Så må du ud og købe nye rejsehåndbøger
og du må til at lære et helt nyt sprog.
Du møder en helt ny type mennesker, du ellers ikke havde mødt.
Det er som sagt et sted, som bare er anderledes.
Tempoet er langsommere end i Italien; der er ikke så pragtfuldt.

Men når du har været der et stykke tid og har fået vejret,
ser du dig omkring og opdager efterhånden, at der er vindmøller i Holland...
Holland har tulipaner. Holland har endda Rembrandter...
Men alle du kender har travlt med at rejse til og fra Italien.
De praler af hvor vidunderligt de havde det der.
Og resten af dine dage vil du sige:
"Ja, det var der jeg skulle have været, det var det jeg havde planlagt".

Og smerten ved det vil aldrig nogensinde foretage sig...
for tabet af drømme har stor betydning.
Men...hvis du bruger dit liv til at sørge over den kendsgerning
at du aldrig kom til Italien, bliver du aldrig fri
til at værdsætte og nyde det helt specielle,
det virkeligt vidunderlige ved ... Holland

Jonas' historie

Jeg hedder Jonas og er 21 år. Jeg flyttede hjemmefra i maj 2017. Bor nu i Korsør. Halsebyvænget. I huset er der 5 "lejligheder" og et fællesrum/køkken. Jeg får lov til at sidde meget for mig selv og spille computer eller se film. Jeg gider ikke de andre beboere. 

Jeg har gået på STU på Maglemosen i Ballerup. Det var jeg glad for. Jeg delte klasse med 3 andre drenge. 

Jeg blev født på Næstved sygehus i 1996. Allerede ved fødslen opdagede de der var noget galt, da jeg blev født uden numsehul. Vi blev overflyttet til Rigshospitalet den næste dag. Da jeg var 2 døgn, blev jeg opereret. Så nu virker det som det skal. 

Da jeg havde nogle udvækster samt fistler ved ørerne fik jeg foretaget en kromosomtest. Der fandt de ud af at jeg havde en kromosomfejl der hedder Trisomi 11,22. 47XY+der(22t)(11,22)(q23,q11.2) Emanuel Syndromet 

Jeg var indlagt på Næstved flere gange. Med enten mellemørebetændelse eller lungebetændelse. Da jeg var 1 år fik jeg konstateret menigitis. 

Min mor og far og jeg flyttede til København i 1998. 

Lige efter kom min lillebror til verden. Han er "normal". 

Jeg startede i vuggestue i januar 1999. Det var Allegaardens vuggestue hvor jeg skulle dele støttepædagog med en handicappet pige der hedder Frederikke. I august 1999, startede vi begge i Troldemosen i Gentofte. Et dejligt sted hvor der er en masse dejlige pædagoger.

Troldemosen er en Amtsbørnehave for børn der ikke kan gå. Jeg fik lov til at være der i 2 år. 

 Da jeg havde gået der i et halvt år begyndte jeg at "løbe" omkring i en gåvogn. Og pludselig kunne jeg gå med en rollator. Da jeg blev 4 år kunne jeg gå uden. Ikke løbe, men komme omkring uden hjælpemidler. Derfor skulle jeg starte i ny børnehave. 

 Jeg kom til Kirsebærhuset i Glostrup i august 2001, og det var lidt af en omvæltning for mig. Der var der jo nogle som var meget dygtigere end jeg selv. Men da jeg ikke holder mig tilbage for noget, var det jo bare om at klø på. Jeg har været meget glad for at gå der også, men kom ikke til at gå der mere end til august 2003, for da skulle jeg starte i skole. 

Jeg er startet på Skovmoseskolen i Rødovre. Og nu skal jeg blive i de samme rammer de næste 10 år, så det går nok. Der er 2 mere fra min børnehave der er startet i 1. klasse, men jeg går i A og de går i C. Men så kender jeg dem jo i frikvartererne. 

Jeg går på Fritidshjem, og det er jeg meget glad for. De finder på mange sjove ting vi kan lave der. De er altid friske og de prøver hele tiden at få mig med udenfor. Men det er ikke altid jeg gider det. De lokker mig lidt med guitar og bålhygge. I min fritid Jeg går til svømning. Og det er jeg vild med. 

 Jeg elsker musik og jeg er utrolig glad for at have været i Parken lørdag den 15/10 sammen med min lillebror og min mor. Vi havde Pia, Christian, Maria og Simone med. Så bilen var fyldt godt op. Morten og Frederik kom også derind. Det var dejligt at se dem. Min mors veninde Lykke kom også og så var der fest. Hun er et utroligt dejligt og godt menneske. Og så griner hun så sjovt. Vores nabo Gitte, Mads, Ida, og deres fætter og kusine var der. Marcus med sin mor Mette, hans søster og hans far. Vi sad sammen med alle dem vi kendte...næsten. For der var altså mange. Jeg mødte Jonas, som jeg har gået sammen med i Troldemosen. Jeg var ude og gå lidt sammen med Lykke, og det var Jonas´ mor der kaldte på mig. Sjovt. Jeg elsker når folk hilser på mig. Jeg hilste på Jonas, og han så ud til at have det godt. 

 Det er bare så dejligt at opleve noget positivt sammen med min lillebror... jeg er vist ikke så sød ved ham, men jeg elsker ham alligevel. 

 I marts måned 2004 fik jeg konstateret en hofte sygdom, som hedder Calvé Legg Perthes. Så nu bruger jeg min kørestol ret meget, for at aflaste mit ben. I juni 2004 skal jeg have taget nye billeder af min hofte, for at se om det går den ene eller den anden vej. Men det tager ikke humøret fra mig. Har fået taget nye billeder, men der var ikke sket fremskridt. Så jeg må hygge mig med noget panodil mod smerter, når det er værst. Jeg skal have taget nye billeder i juni måned 2005. Så håber jeg det er gået den rigtige vej! Det gjorde det desværre ikke. Vi var på Glostrup den 7/6 og billederne var ikke gode. Min hofte har det ikke godt, men jeg skal fortsat selv bestemme hvornår jeg vil bruge min kørestol. Min hofte var stadig i nedbrydningsfasen, og alt min brusk i højre hofte var væk. Da jeg ikke kan fortælle at det gør ondt i mit ben, har min mor det ikke godt. Hun ved nemlig godt det gør ondt, men hun ved ikke hvornår jeg trænger til noget smertestillende. 

 Jeg var med fritten på koloni. Det var sjovt. Det var hele stue 1, der tog afsted til Slagelse. Det var 1. gang jeg skulle være væk fra min familie i en hel uge. De klarede sig? :-)) Det var en rigtig god koloni jeg var på. Jeg delte værelse med Nikolaj. Han passede på mig sammen med Daniel. Ham er jeg meget glad for, da han hjælper mig meget på fritten. 

 Nu er jeg blevet 8 år, og går i 2. klasse. Ja, tiden går og jeg synes selv jeg er blevet en stor dreng. :-)) Jeg skal med Fritten på koloni i uge 25. Det glæder jeg mig meget til. De er nemlig ret søde at være sammen med.  

Sååå. Nu er jeg blevet 9 år. Det var dejligt. Nu er jeg igen 2 år ældre end Jakob :-b Vi havde holdt fødselsdag sammen i sidste weekend. For min far var ikke hjemme på min rigtige fødselsdag. Der kom dog gæster. Min "kæreste" Frederikke og hendes mor kom forbi til cacao og kage og boller. Min mor havde bagt hele formiddagen. Det var rigtigt dejligt de kunne komme. Det er nemlig længe siden jeg har set dem. Tænk at jeg fylder rundt til næste år. Så skal jeg holde stor fest. Jeg skal holde fødselsdag på skolen og på fritten i morgen. I skolen skal vi have frugt og hvad jeg finder på med fritten må vi se i morgen. Jeg skal nemlig selv ud og handle. 

 ENDELIG... NU går det den rigtige vej med min hofte. Vi har i dag den 6/12 været til kontrol på Glostrup, og i følge billederne der blev taget er der begyndt at komme kalk i knoglen. Så det tyder på at min hofte er ved at blive genopbygget. DEJLIGT. Den bedste julegave man kan få. 

 JUBII... nu har jeg fået noget aflastning på Lundø. det er en aflastningsinstitution i Gentofte. De er meget flinke derude og min familie har været med ude og hilse på dem. Jeg har nu sovet der 2 gange. og på fredag skal jeg derud igen og være der til søndag. Det er min første weekend derude. UUUHHH hvor jeg glæder mig. Jeg savner godt nok min mor når jeg skal sove, men så kommer de ind og læser historie for mig og så hjælper det lidt på humøret. Der er mange derude jeg kender, enten fra skolen eller fra mine gamle børnehaver. Så det er lidt dejligt at være der. 

Jeg er nu blevet 12 år...synes selv det går meget godt. Min mor siger jeg er fræk, men det skal du ikke tro på. Jeg er lidt ond ved min lillebror. Det er nok bare jalousi...siger min mor. 

 Jeg går nu i 6. klasse og har lige været på lejrskole. Det var en super uge. Jeg blev hentet i Nyborg af mor, Jakob og far, da vi skulle på weekend med UniqueDanmark. Det var også hyggeligt, men jeg var glad da vi kom hjem om søndagen. 

 Ja, nu er jeg blevet rigtig teenager. 13 år... hold da op hvor tiden går. Der er sket mange ting i mit liv bare de sidste par måneder. I august havde jeg et krampeanfald. Det var voldsomt og det tog mig 24 timer at blive mig selv. Min mor havde det ikke godt, men vi klarede det. Jeg var lige startet i 7. klasse og det var på 2. dagen efter sommerferien. Mor håbede på, at det var noget der ikke gentog sig, men der gik desværre kun 10 dage, så fik jeg et til. Denne gang var det om morgenen og min mor fik ringet til en læge, der sagde jeg skulle indlægges. Allerede efter 2 timer, var jeg helt mig selv igen. Jeg jagede rundt med min mor på Hvidovre hospital. Tror hun var glad, da vi fik lov til at komme hjem igen. Jeg har nu været til Eeg-undersøgelse og det viste, at jeg har tendens til epilepsi. Mor og far er gået med til, at jeg skal have medicin, hvis jeg få flere kramper. Så det håber jeg ikke jeg gør. 

 På fritten er jeg startet på Teen. Det er stuen, hvor vi rigtig hygger os. Spiller computer og holder fester. Hver torsdag holder vi aftenåbent, så der bliver jeg hentet kl. 20.30 af min mor. Det er nok fordi hun synes jeg kommer for sent hjem med bussen....ca. kl. 22. Men det er ok. For når klokken bliver 21 er jeg MEGET træt. 

 På Lundø har der også været et skift. Jeg er ikke mere på børnesiden, men er startet på ung-siden. Endnu en gang måtte mor se i øjnene, at jeg er blevet en "stor" dreng. 

 Fredag den 30. oktober 2009 skal jeg til Halfest. Det bliver fedt. Elsker musik og dans. Mor og Jakob kommer og henter mig senest kl. 22, for der slutter det, men så har vi også festet hele eftermiddagen og aftenen med. 

 Puha, som tiden går hurtigt. Jeg er blevet 14 år. I dette år der er gået, er der sket en del ting i mit liv. Jeg begyndte sidste år at tage medicin mod epilepsi. Min mor siger jeg er dygtig til at tage den selv...men hun skulle bare vide :o) Det er ikke fordi det smager godt, men hun siger det hjælper mig, så jeg helst ikke skal få flere anfald. 

 Jeg mødte Tom Duke i september. han kom og spillede for UniqueDanmarks medlemmer. Ham kan jeg rigtig godt lide. Han kan sætte gang i folk. Jeg håber jeg får set ham igen til næste år, hvor vi skal på Langelandsfestival...og der plejer han jo at spille. Han er altså en fin fyr, med en fed humor. 

 Jeg synes stadig det er super fedt at gå på frit...vi tager til mange fester og det kan jeg godt lide. Min mor er ved at være træt af mig om morgenen...hun siger hele tiden jeg skal stå op...men jeg har jo ikke altid sovet færdig, og så gider jeg altså ikke høre på hende. Så laver jeg snorkelyde så hun tror jeg sover. 

 Jeg går i 8. klasse nu og i foråret skal jeg konfirmeres. Min mor synes jeg skal konfirmeres, da jeg også er blevet døbt. Og hvorfor skal jeg gå glip af en stor fest?? griner. 

 Jeg blev konfirmeret den 21. maj 2011. En dejlig fest med en masse mennesker. Jeg fik en masse gaver og det var en dag jeg ikke tror jeg glemmer. Nok fordi min mor tog så mange bileder, at jeg ikke får lov til at glemme den Men det er ok. Jeg elsker jo at se billeder og kan jo også godt lide at se mig selv på dem. 

 August 2012 Nu er vores ferie snart forbi, og jeg starter i 10. klasse. Tiden er gået stærkt, men jeg vil gerne fortælle om en oplevelse jeg havde på Langelandsfestivalen. Jeg havde fået taget et billede i Se & Hør´s telt og jeg var én af de fem vindere, der skulle mødes med Bubber.....who the f... is Bubber?? Min mor vidste godt hvem han var og fortalte mig, at han engang havde lavet børneprogrammer i tv. Nu lavede han kun noget for voksne. Men jeg skulle på Store Scene og have min præmie...det var vildt. Tog godt fat i min mor, for der var mange der klappede og piftede da jeg kom ind....godt jeg kunne gemme mig lidt i mors arm :o) Bubber spurgte om en masse og jeg synes min mor klarede det godt, selvom hun ikke var forberedt. Men hun snakker jo bare derud af. Bubber spurgte hvem mit favoritband var og der er kun èn som jeg skal høre, når vi er der og det er Tom Duke. Jeg nåede at høre ham 3 gange. Jeg ved han ikke kan se mig, men jeg sidder gerne helt oppe foran, så jeg kan se ham. Der blev taget en masse billeder af alle os vindere. 

Det var begyndt at regne meget da vi var færdige på scenen, og jeg, mor og Karina fik lov til at vente til det var stilnet lidt af. Så var min mor glad....hun ville nemlig gerne høre Lukas Graham, og nu fik hun lov til at stå næsten lige ved siden af ham :o).....troede hun. 

For inden han skulle på, blev hele Store Scene evakueret. Vi skulle skynde os ud derfra, da det stormede/regnede så meget, at de var bange for, at scenen ikke kunne holde til vejret. 

Vi blev hjulpet ud af Randi, som er pressechef, hun var utrolig hjælpsom og et varmt menneske. Hun fik kaldt på hjælp, så der kom én og bar mig. Så stærkt skulle det gå, så vi kunne ikke tage det i mit tempo. Men jeg var kold. Synes det var sjovt, at vi lignede nogle druknede mus :o) Vi var alle gennemblødte, men kunne grine af det. Jeg blev opvartet som var jeg en kendt. Fik frugt/grønt og sodavand. Dejlige håndklæder fik jeg også. Det var nu meget dejligt, og så fik jeg set hvordan der så ud backstage og i Band-Land. Vi ventede til uvejret havde lagt sig, og så kørte vi hjemad. 

Jeg fik dog tørt tøj på, da vi var ved færgen, men min mor måtte vente til hun kom hjem. Hun fik dog tørre sko på, da hun havde efterladt de andre midt på vejen. 

Jeg glæder mig allerede til næste Langelandsfestival, men håber ikke den får samme afslutning som denne. En stor tak til Randi og den mand der bar mig ned til Band-Land og til Karina. De gjorde det til en positiv oplevelse. 

 Nu er jeg startet i 10. klasse. Min mor siger, at hun vil stoppe med at fodre mig, da jeg er ved at blive for høj....som om mor!!! Du ved jo godt det er noget der bare sker. 

I 10. klasse skal jeg lave en selvvalgt opgave. Jeg har bestemt at jeg skal skrive om jul og Langelandsfestival. Jeg vil bruge billeder (hvis min mor kan finde dem) fra det år, hvor Langelandsfestivalen havde jul som tema. Men hun må bare lede Mon ikke jeg kan skrive lidt om Tom Duke....han er bare stadig super og kan virkelig få mig i godt humør. 

 Jeg bliver snart 16 år og jeg glæder mig til jeg har fødselsdag. Mon ikke der falder en gave eller to af til mig. 

Jeg har et fedt værelse hos min far. En masse lys og lyd...lige mig. 

Jeg elsker musik, computer og min bærbare DVD. 

 Vi har lige været med handicapforeningen UniqueDanmark på weekend. Det er nogen gange for meget for mig med alle de mennesker, men så tager far mig med ned i hytten og vi sidder der og ser tv eller bare hviler. Jakob ser jeg næsten ikke på sådan en weekend. Han render rundt sammen med de store drenge. Men det gør ikke noget, for så kan jeg have enten min mor eller far for mig selv.

2014 blev det år hvor jeg fyldte 18 år og blev voksen. Hvis man spørger min mor, synes hun jeg godt kunne have ventet nogle år endnu. Hun var vist ikke klar :)

Mor søgte pension til mig og den gik igennem på ok tid. 

Jeg har gået et år på Maglemosen som er et specielt tilrettelagt uddannelsessted. De er super flinke derude. Jeg er i en klasse, hvor vi kun er 3 drenge. Vi hygger os i vores lokaler, men deltager også meget i kantinen, hvor hele skolen samles. Jeg har nu kun 1 1/2 år tilbage derude. Så må vi se hvad jeg så skal.

2015

Vi er nu nået til marts. Som tiden dog flyver. 

Der er dog sket lidt gode ting. 

Jeg har fået aflastning på Torvevej i Skovlunde. Jeg har mit helt eget værelse, når jeg er der plus min egen hjælper. Nogle gange kan det godt være irreterende, men dejligt, at jeg ikke skal vente på hjælp, når der er brug for det.

Mine forældre vil gerne have, at jeg flytter hjemmefra, men ikke for enhver pris. Vi afventer 2 steder, hvor det ene ligger i Tårnby. Det er et godt sted og det ville være super, hvis min familie kunne kigge forbi tit. Det vil blive lidt sværere for mor, hvis jeg flyttede til Glostrup, da hun ikke ville have bil og kunne suse afsted. 

Men vi krydser fingre for, at der kommer en plads i vores egen kommune. 

Det blev ikke i vores egen kommune jeg skal flytte til. Men jeg bliver borger i Korsør fra den 1. maj 2017.

Jeg ved ikke helt hvad det indebærer, men det finder jeg ud af hen ad vejen. Jeg skal have min første overnatning den 11. maj. Det bliver lidt spændende. Men tænk, at jeg får mit helt eget. Jeg har entre, køkken, bad, stue og en dejlig have, som jeg kan gå ud i når mine forældre får sat hegn op, så jeg ikke stikker af.

Håber jeg får besøg dernede. Det ville jeg blive glad for. Nu ser jeg jo ikke så mange i forvejen, men dem som kender mig, skal være velkommen til at kigge forbi. Jeg kan ikke rigtig garantere for mit humør, men det ved I jo. Men jeg vil tage en dag ad gangen og se hvad den bringer.

I år bliver jeg 21....så mon ikke jeg skal holde en fest den dag. Det bliver sjovt at skulle holde fødselsdag. 

Jeg havde besøg af min mor og far, Ole fra Maglemosen og Jytte. Det var rigtig hyggeligt. Mor kom med kagemand og kakao og lagkage. Hun havde lavet en lagkage som juletræ.

Jeg var på besøg hjemme hos min mor juleaften. Det var første gang jeg var på besøg efter jeg er flyttet. Der var ikke meget af mit værelse tilbage. Det blev nu brugt til opbevaring af mor. 

Jeg har fortalt mor, at jeg gerne vil besøge hende igen og det regner jeg med jeg får lov til.

Mine forældre kommer hver uge. Min far onsdag eller torsdag og min mor lørdag eller søndag. Det er hyggeligt. Min mor tager mig med ud og handle. Så får jeg brugt en del penge på alt muligt, som jeg ikke kan leve uden. 

Velkommen

Jeg har ikke i de 16 år Jonas har levet, tænkt på at lave en blog. Kan dog godt se det er et godt redskab til at få information omkring Emanuel Syndromet udbredt.
Tak til Line, som gav mig den gode ide.
Jeg skal prøve at huske tilbage, og give jer et indblik i vores liv med Emanuel Syndrom.
Jeg føler ikke vi står alene mere, da der i lille Danmark pt. nu findes 4 børn med dette syndrom.
Børnene er, selvom de har den samme diagnose, dog vidt forskellige. Men alligevel dejligt, at have andre at tale med præcis samme kromosomafvigelse.